Богдану скоро 22, Матвею – 19. И у них один диагноз на двоих – спинально-мышечная атрофия второго типа. Болезнь неизлечимая, завоёвывающая постепенно год за годом сантиметр за сантиметром все тело. Богдан совсем не может пошевелиться, двигает только глазами, дышать ему помогает специальный аппарат. Матвей тоже на аппарате, и у него работает только один палец правой руки. Но при этом парни живут своей пусть и не активной, но очень интересной и насыщенной жизнью. Почитайте их историю.
В первые месяцы после рождения Богдан выглядел абсолютно здоровым. Но после полугода родители малыша стали замечать, что он физически отстает от сверстников – мальчик самостоятельно не мог сидеть, не ползал. Врачи успокаивали – всему свое время. Но к году, когда у Богдана отсутствовали все необходимые для ребенка этого возраста рефлексы, специалисты забили тревогу. Сделали анализ, результат, как приговор – СМА.
Спинально-мышечная атрофия (СМА) – редкое генетическое заболевание, приводящее к поражению мышечной системы организма. Причина в мутации гена SMN1, который контролирует синтез белка, отвечающего за рост и выживаемость двигательных мотонейронов. В результате больные СМА теряют способность управлять своим телом, вплоть до полной неспособности двигаться. По мере прогрессирования болезни утрачивается способность самостоятельно глотать и дышать. При этом у людей со СМА не теряется чувствительность кожи, мышц, нервной системы, а также сохраняется интеллект.
С тех пор жизнь Богдана и родителей превратилась в бесконечные походы по врачам и реабилитационным центрам. Сотни отчаянных попыток что-то изменить и, наконец, смирение. А потом в семье Яночкиных появился Матвей. Через полгода стало понятно – и у него та же болезнь, что и у старшего брата.
– В 25% случаев, если первый ребенок рождается со СМА, второй тоже появляется с таким диагнозом. Мы попали в эти 25%, – рассказывает мама парней Евгения.
По профессии она преподаватель географии. Но ни дня не работала. Получила диплом, стала мамой и пришлось думать уже не о карьере. С тех пор вся ее жизнь – это уход за сыновьями, с которыми она 24 часа в сутки. С недавнего времени помогать присматривать за парнями появилась возможность и у мужа Евгении – Владимира. После перенесенного ковида он почти потерял слух и сейчас пытается найти новое, подходящее ему место работы. Но большую часть времени с парнями все равно проводит мама. Ни у кого не получится так, как у нее. Вот только что закончила кормить Матвея, теперь необходимо прочистить вставленную в трахею трубку у Богдана, потом – снова Матвей – нужно снять аппарат ИВЛ и поставить сыну ингалятор ( он помогает лучше выводить из легких мокроту) – и так весь день.
Мальчики не ходили никогда. С помощью надомного обучения Богдан окончил семь классов, Матвей – четыре. Дальше продолжать учебу стало сложно. Болезнь добралась до рук, и к 12-ти годам парни уже не могли писать в тетрадях. Да и визиты учителей стали небезопасны – риск подхватить ослабленным организмам какой-нибудь вирус от приходящих посторонних людей был очень велик. А болеть парням никак нельзя – от инфекций дыхательных путей любая безобидная простуда заканчивается для них реанимацией.
Но братья не сидели сложа руки даже тогда, когда они уже с трудом их слушались. Настоящим спасением стал для них интернет. В соцсетях завели друзей, с которыми активно общались. Богдан всерьез увлекся дизайном: освоил фотошоп и даже выполнял заказы по изготовлению логотипов. Страсть Матвея – рисование. С помощью графического редактора он создает фантастических героев, которых сам придумывает после прочтения какой-нибудь очередной фантастической книги.
А в 2018-м Яночкиных ждало очередное испытание. Братья, как не береглись, заболели бронхитом. Богдан провел в реанимации больше месяца.
После этого оказался полностью обездвижен, мышцы рук так и не восстановились, а в трахею пришлось ввести специальную трубку, так как сам полноценно дышать он уже больше не мог. У Матвея теперь работал только один палец, и он теперь тоже почти всегда на ИВЛ.
Но отчаяние – это не про Яночкиных. Братья снова придумали, как будут жить дальше.
– Какое-то время я просто лежал и смотрел фильмы в YouTube. Даже не мог остановить видео или включить другое. Просил маму. У меня ведь теперь двигались только глаза, но как одними глазами я могу что-то сделать? Как оказалось и это возможно, – улыбается Богдан, а в это время на мониторе его компьютера одно за другим открываются окна. Что за чудеса?
– Это программа управления глазами, видите айтрекер, – кивает взглядом на небольшой прямоугольный прибор под монитором Богдан. – Оно считывает движение моих глаз, и с помощью специальной программы я могу управлять мышью и печатать. Да все могу.
От чудо-программы Богдан берет по-максимуму. Так недавно окончил онлайн-музыкальную школу и теперь глазами пишет музыку. Обожает барабанные партии. С другом из Брянска создал композицию для конкурса, где парни взяли гран-при. В качестве приза Богдану достался электронный синтезатор.
– Ты бы мог продавать свою музыку, – предлагаем решение.
– Нет, тогда надо писать то, что нравится другим, а я хочу для души. Музыка это не работа, это – моя любовь, – объясняет Богдан.
Зарабатывать парень планирует в другой отрасли. Сейчас его обучает программированию ментор одной из ведущих в Беларуси IT-компании. И скоро его ждет собеседование на первое настоящее место работы.
– Богдан у нас – голова. Постоянно что-то придумывает. Если бы ему возможности здорового человека – горы бы свернул, – говорит Евгения. В руках у нее ручной электромассажер, купленный когда-то в телемагазине. Свои прямые функции устройство выполняет так себе. Богдан перепрофилировал бесполезный девайс под более важные задачи.
– Самое тяжелое время – ночь. То нужно мальчишек перевернуть, то поправить трубку, то откачать жидкость – это жизненно важно, а если вдруг свет отключат, то и аппараты работать не будут. Для нас это очень опасно. Сначала я заводила будильник на каждый час. Но откуда знаешь, когда вдруг понадобится помощь? Потом Богдан установил голосовой помощник, который звонит мне на телефон, если что-то надо. Но так как сплю я только по четыре часа, иногда организм просто отключается, и я не то что телефон не слышу, но даже если будут бомбить, не проснусь. Богдан придумал, как меня поднять, – улыбается Евгения и включает массажер, который гудит и трясется как боинг. – Кладу его на подушку – не проснуться просто невозможно.
– Я долго думал, как массажер подключить к вайфаю телефона. А потом осенило – есть же умная розетка! Мы заказали ее за копейки на китайском сайте. Теперь с одной стороны к ней подключаем обычным способом массажер, а с другой – с помощью вайфая телефон. И если что-то ночью происходит незаурядное, с помощью голосового помощника звоним маме на телефон, телефон через умную розетку передает сигнал массажеру и он начинает вибрировать и вуаля – мама подскакивает, – рассказывает, как все устроено, Богдан.
К сожалению, этот массажер слышит только Евгения. И пока она единственный человек, который может помочь своим сыновьям.
Но где-то там, за пределами квартиры, из которой братья уже не выходят много лет, наука не стоит на месте. Есть и давно работают способы затормозить и остановить развитие болезни и дающие возможность значительно улучшить качество жизни людей со СМА. В мире на сегодняшний день существует три препарата для больных спинально-мышечной атрофией: «Спинраза», «Рисдиплам» и «Золгенсма». Но в Беларуси за счет бюджета они не доступны. Благотворительные программы для совершеннолетних – тоже.
Братья ищут любые возможности достать так необходимое им лекарство. Стучатся во все двери, оставили уже десятки заявок, даже предлагали себя в качестве испытуемых, когда препараты только разрабатывались. Два месяца назад Богдан сам создал сайт для сбора средств на лечение.
Пока на счетах не густо.
– Сумма, конечно, космическая. Годовой курс препарата – это 36 ампул – стоит 288 тысяч долларов, то есть на двоих нам надо 576 тысяч. Но это наш единственный шанс что-то поменять. И пока мы еще можем хоть что-то сделать, наверное, стоит попытаться…
СПОСОБЫ ПОМОЧЬ БОГДАНУ И МАТВЕЮ:
САМЫЙ ПРОСТОЙ (для жителей РБ)
пополнить баланс номера МТС +375 (33) 326-56-25 (деньги пойдут на благотворительный счет)
ПОДЕЛИТЬСЯ БАЛАНСОМ (для абонентов МТС)
*363*375333265625*сумма#
Где сумма – 1; 2; 3; 4 или 5 рублей
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ СЧЕТ
ОАО «АСБ Беларусбанк»
№ 300/3018, г. Гомель, ул. Карповича, 21
УНП Банка: 100325912
БИК Банка: AKBBBY2X
BY29 AKBB 3134 0000 1338 4302 0204 (BYN)
BY14 AKBB 3134 0000 1338 5302 0204 (USD)
BY81 AKBB 3134 0000 1338 7302 0204 (EUR)
BY96 AKBB 3134 0000 1338 6302 0204 (RUB)
Транзитный счет:
BY33 AKBB 3819 3821 0236 7300 0000
Назначение: На медицинское оборудование и лечение
НОМЕР ВАЛЮТНОЙ КАРТЫ
4255 1901 2338 2700
(действительна до 07/24)
СБЕРБАНК
4496 5501 4455 5783
( действительна до 02/23)
WEBMONEY
WMZ (USD): Z945335312879
WME (EUR): E736929408651
КРИПТОВАЛЮТЫ
BTC
19gbRSenfRg3cqP1poDtMZVz12nisj6Kh1
ETH
0x3d5077F7914176F09d0F73cf710d76Cb615820c3
LTC
LL6g1B17EQwfRyMqVjTjhfG9T7nXEq8Chr
USDT (TRC20)
TM2gZhM5oVuJrYy9ZwE3pXFLFmGRtzi34N
USDC (TRC20)
TM2gZhM5oVuJrYy9ZwE3pXFLFmGRtzi34N
USDT (ERC20)
0x3d5077F7914176F09d0F73cf710d76Cb615820c3
USDC (ERC20)
0x3d5077F7914176F09d0F73cf710d76Cb615820c3
Автор: Елена Николаева. Фото: Мария Амелина
Сейчас читают:
Как в Гомеле родители особенных детей помогают друг другу
Подпишитесь на наш канал в Яндекс.ДзенБольше интересных новостей - в нашем Telegram
