Полуторагодовалой Варе из Пинска нужен самый дорогой укол в мире

Варя – единственный ребёнок в семье, она родилась 8 сентября 2021 года в Пинске. Год назад у девочки диагностировали спинально-мышечную атрофию 1-й степени. Чтобы победить болезнь, нужен укол самого дорогого лекарства в мире.

СМА – это редкое генетическое заболевание, вызванное дефектом в гене SMN1. Затрагивает способность двигаться, дышать и глотать: дети просто не могут всего этого делать. Без генной терапии малыши с СМА не доживают до двух лет. До 2019-го лечение этого заболевания сводилось только к поддерживающей терапии. С 2019 года появился препарат Zolgensma (Золгенсма), который обеспечивает замену мутирующего или отсутствующего гена здоровым геном SMN1. Один укол этого препарата позволит Варе стать здоровой.

В своём возрасте Варя не держит головку, не двигает ручками, ножками из-за отмирания мышц. Но СМА не вызывает задержки психического развития ребёнка.

«Мы два раза лежали в реанимации и пережили несколько апноэ. Помочь спасти нашу дочь и исправить поломанный ген может только препарат Золгенсма, – говорит Юлия Нагула, мама Вари. – Ситуация такова, что у нас нет времени, СМА может забрать ребёнка в любой момент. Мы вынуждены вести сбор и на Золгенсма, и на поддерживающую терапию, то есть, что мы накопим со сбора, мы вынуждены тратить на Рисдиплам, благодаря которому Варя жива. Сбор практически стоит на месте. Всё ещё осложняется тем, что у Вари установлена трахеостома с 6 месяцев, болезнь прогрессирует быстрее, чем у других детей! Из-за этого мы не можем участвовать в лотерее на препарат бесплатно от Новартис (производителя Золгенсма)».

Семье выставили счёт на приобретение препарата, стоимость которого равна 1,9 млн долларов США. Таких денег у родителей нет. Они очень надеются на добрых и отзывчивых людей. «Сложно осознавать, что жизнь ребёнка зависит от денег, ведь лекарство существует, но его стоимость недоступна для обычной семьи. Но я точно знаю, что сдаваться нельзя», – написала нам мама Вари.

КАК ПОМОЧЬ?

Самый простой способ – пополнить баланс МТС: +375 29 232-36-34.

Благотворительные счета открыты в ОАО «АСБ Беларусбанк» операционная служба ЦБУ 121 – г. Пинск, ул. Иркутско-Пинской дивизии, 35-а; УНП 100325912; МФО AKBBBY2X.

Транзитный счет: BY42 AKBB 3819 3821 0002 9000 0000.

Белорусские рубли: BY56 AKBB 3134 0000 0104 9007 0000.

Доллары США: BY41 AKBB 3134 1000 0058 1007 0000.

Евро: BY93 AKBB 3134 2000 0050 3007 0000.

Российские рубли: BY21 AKBB 3134 3000 0048 5007 0000.

Назначение платежа: Нагуле Юлии Александровне на лечение дочери Шамич Варвары Андреевны.